Consejos para criar a un niño con enfermedad celíaca por Taylor Miller {Defensor de 15 años y blogger en Gluten Away}

Desde que comencé este viaje en agosto, me he conectado con algunas personas maravillosas en la comunidad celíaca. Una de esas personas es Taylor Miller. Me encanta su blog, Gluten Away. Me hace muy feliz ver a un joven abogando por sí mismo y educando a otros sobre la enfermedad celíaca. En este post, le pedí a Taylor que guiara a los padres sobre cómo apoyar a sus hijos con enfermedad celíaca. Parece que debe haber recibido un gran apoyo de su madre (en la foto con él aquí). Aquí están los consejos que compartió conmigo:

En primer lugar, quería agradecer a Jackie por haberme invitado a publicar en su blog un tema tan genial. Creo que realmente puedo ayudar a muchos padres dando algunos consejos sobre cómo ayudar a su hijo a administrar una dieta libre de gluten. Oh sí, y estos consejos serán de un niño mismo! (Bueno, más o menos. Tengo 15 años, pero dejaré que se deslice).

Durante los últimos 3 años, he tenido que lidiar con muchos problemas de salud, incluido el diagnóstico de enfermedad celíaca además de un tipo raro de trastorno suprarrenal. Probablemente sea mucho más maduro que la mayoría de los adolescentes debido a estos problemas. Sin embargo, no soy un experto en crianza de los hijos, solo un niño te da consejos de lo que aprendí de estar en una dieta sin gluten.

Explica lo que significa la dieta sin gluten de la manera más sencilla posible.

Si su hijo es nuevo en una dieta sin gluten o apenas está comenzando, lo último que quiere hacer es confundirlo sobre lo que puede y no puede comer. Si son más jóvenes, intente explicar los alimentos simples que no pueden comer y cómo los enfermará mucho si se los comen. Si son mayores en su adolescencia, sea muy serio acerca de lo que tienen y lo que no pueden comer. Hágales saber que no es algo con lo que andar por ahí y si no quieren sentirse enfermos todo el tiempo, una dieta sin gluten es la única manera de sentirse mejor.

Ahora, lo último que quieres hacer es explicarlo de una manera en que suene como si fuera el fin del mundo. Si está enumerando toneladas de cosas que nunca podrán volver a comer, serán devastadas. ¡Continúa hablando de todas las cosas que aún pueden comer que sabes que les encantan! Probablemente los hará sonar un poco mejor para ellos, pero no esperen un milagro.

¡Trate de tener comida disponible en situaciones sociales para que se sienta normal!

Como no tenía gluten, mi madre siempre hizo todo lo posible para que mi vida fuera normal mientras comía fuera de casa. Nada me hizo sentir más feliz que poder comer mi propio tratamiento especial sin gluten en una situación en la que normalmente no podría. Algunas de las situaciones que imagino que serían más difíciles son las fiestas escolares y solo ir a la casa de un amigo.

Si hay una fiesta escolar llena de alimentos y dulces que tu hijo sabe que está fuera de los límites, se pondrán muy tristes. Realmente no hay nada peor que estar rodeado de comida que sabes que no puedes tener. ¡Compre o haga una especialidad dulce para sorprenderlos con! Prometo que recordarán y sabrán que te importó lo suficiente como para salir de tu camino para hacerlo. Para prepararse, solo pregúnteles de vez en cuando si tienen algo por venir donde habrá alimentos involucrados. Esto sucede principalmente en la escuela.

¡Recuérdeles cómo se sentirían si comieran la comida que les tienta!

Muchos de los problemas con los que se encuentran muchos niños son resistir la necesidad de comer alimentos llenos de gluten cuando saben que no deberían hacerlo. No es la cosa más fácil con la que lidiar todos los días cuando eres solo un niño, pero es algo que todos enfrentamos. Si te tomas el tiempo para darte cuenta cuando están luchando contra la tentación, puede hacer una gran diferencia. Recordarme cómo me sentiría si comiera la comida que tanto deseaba era lo único que me impedía comerla.

Trate de ayudar a encontrar, hacer o ayudarles a aprender a hacer versiones sin gluten de los alimentos que más anhelan.

Lo último que quieres hacer es hacer que parezca que eres el único en poner todas las restricciones, por lo que si la comida que desean tiene una versión sin gluten, conseguirla definitivamente te hará ver como un superhéroe. ¡También no tendrás que preocuparte por que coman gluten, lo que es una ventaja! Se encontrarán con tantas tentaciones. Hacerles saber las consecuencias y tratar de encontrarlos sustitutos sin gluten lo convertirá en el mejor padre del mundo. Este pastel de chocolate sin harina es uno de mis favoritos. Puedes ver la receta aquí.

Aproveche la "saturación" intencionada como una oportunidad para aprender y enseñar a sus hijos sobre por qué es importante seguir la dieta sin gluten.

Voy a ser completamente honesto y diré que al menos una o dos veces su hijo se va a romper y ceder a algún tipo de comida llena de gluten. Cuando esto sucede, puede hacer una de dos cosas: puede estar enojado y gritarles por lo que hicieron, o puede ser comprensivo y usarlo como una experiencia de aprendizaje.

Durante este tiempo, siéntate y piensa cómo se siente tu hijo. Probablemente ahora se sienten muy enfermos. Probablemente saben que lo que hicieron estuvo mal, y lo último que quieren es ser castigado por algo que ya los está castigando. ¿Entonces, Qué haces? Usa la situación a tu favor. Haga que su hijo se dé cuenta de cómo comer los alimentos llenos de gluten les hizo sentir y recuérdeles por qué están en la dieta sin gluten en primer lugar. Hágales saber que usted está allí para que se sientan mejor. Por obstinados y molestos que puedan parecer, definitivamente apreciarán que te preocupes lo suficiente como para ayudarlos a sentirse mejor y no intentaron hacerlos sentir peor.

Siempre hágale saber a su hijo que usted es su mayor defensor y no su enemigo.

Probablemente habrá muchas veces en el camino donde tu hijo luchará. Sé que ser libre de gluten como adulto debe ser difícil, pero déjame decirte que ser libre de gluten de niño es MUCHO más difícil. Habrá ocasiones en las que sentirán que solo quieren ser normales. Es en momentos como este donde necesitas aprovechar la oportunidad y actuar.

La mayoría de las vidas de los niños ya están llenas de drama, así que, por favor, les ruego que no agreguen más. Recuérdeles que sabe lo difícil que es y hágales saber que está haciendo todo lo posible para que sea más fácil para ellos. Hazles saber que solo te importa y no eres el enemigo.

Muchas veces, los niños pueden ser bastante tercos al lidiar con esto, así que elige tus momentos y encuentra tus propias maneras de hacerles saber que estás ahí para ellos. No siempre se necesita una gran charla de simpatía, pero un pequeño gesto simple puede significar mucho más de lo que parece. Siempre significó más para mí.

¡Expresa cómo encontrar amigos que traten su dieta seriamente es importante!

Esta parte de los consejos que tengo para ofrecer puede ser lo más importante. Explicar temprano y con frecuencia cómo debe actuar un verdadero amigo es crítico. Hágales saber que un buen amigo no los molesta sobre su dieta diferente, pero es alguien que los apoya y les muestra que les importa. Mis amigos son algunas de las personas más importantes de mi vida, y sin algunas de las cosas que mi madre me enseñó, nunca habría sabido quiénes son en realidad hoy.

He tratado con otros niños de mi edad que me molestaban sobre cómo comía sin ninguna razón. Simplemente no lo soporto. Muchas veces puede parecer fino e inofensivo y no debería ser algo de lo que deba preocuparse. Pero, si empiezas a notar que tu hijo menciona algo una o dos veces a la semana sobre ser molestado por su dieta, entonces puede haber un problema. Asegúrate de ser consciente de ello y de ayudarles a administrarlo.

Gracias por invitarme al blog invitado Jackie! Espero que algunos de estos consejos puedan ser útiles para los padres y espero que les haya dado una forma diferente de ver cómo manejar las situaciones con su hijo desde la perspectiva de un niño de 15 años.

Taylor tiene 15 años y padece enfermedad celíaca y un tipo raro de trastorno suprarrenal. Su objetivo es ayudar a educar a los padres, adolescentes y niños sobre el estilo de vida sin gluten para ayudarnos a hacer nuestras vidas un poco más fáciles. Intenta ayudar, inspirar y demostrar que vivir sin gluten no tiene por qué ser una cosa difícil. Puedes leer su historia aquí en su sitio web, Gluten Away. También está en facebook y twitter. Lo sigo y me encanta leer sus publicaciones y toda la información que él comparte. Es un defensor maravilloso y un recurso fantástico en la comunidad celíaca.